اعضاء خانواده و دوستان، انتظارات واقعبینانهای از چگونگی مقابله با بیماری و مهار آن ندارند. برای مثال، خانواده و دوستان ممکن است تصور کنند که بیماران میتوانند وظایف بیشتری در منزل انجام دهند یا افسردگی و اضطراب بیمارانشان، خیلی بدبینانه است. همچنین اعضای خانوادۀ مبتلایان به بیماریهای مزمن واکنشهای روانی منفی را نیز تجربه میکنند. یکی از مشکلات عمدهی بیماران تجربهی خانوادهها از وابستگی فزایندهی بیمار است. بیمار ممکن است در انجام بسیاری از وظایف مثل بهداشت شخصی، مراقبت پزشکی، مسئولیتهای مالی و وظایف خانهداری به کمک نیاز داشته باشد که این امر برای اعضای خانواده زمانبر است و آنها را دچار آشفتگی هیجانی میکند. این تغییرات در نقشهای خانواده ممکن است به بر هم خوردن جدی تعادل روابط خانوادگی بینجامد، طوری که بیمار احساس گناه کند و اعضای خانواده رنجور و خشمگین شوند (ای سندرسون، 1392: 433).
بسیاری از افراد مبتلا به بیماریهای مزمن افسرده میشوند، این حداقل تا حدودی ناشی از فقدان کنترل عمدهای است که به خاطر بیماری مزمن ایجاد میشود. در واقع، برآورد شده 35 درصد از افرادی که معلولیت ناشی از بیماریهای مزمن دارند افسرده هستند. برای مثال، مطالعهای روی 50 بیمار مبتلابه MS نشان داد بسیاری ار بیماران احساس افسردگی و بیهودگی میکنند. بی هیچ تعجبی، افسردگی در مبتلایان به بیماریهای شدید و تهدیدکنندهی زندگی چون سرطان، ایدز و بیماری آلزایمر شایع است (ای سندرسون ، 1392: 437).
در بسیاری از موارد افراد باید تغییرات عمدهای در سبک زندگی ایجاد کنند تا از وخیمتر شدن بیماری جلوگیری کنند. برای مثال، بیماران مبتلا به دیابت در رژیم غذاییشان مصرف قند و شیرینی را محدود کنند و بیماران پی کی یو باید غذاهای فاقد پروتئین مصرف کنند، در مواردی حتی به افراد گفته میشود باید از رفتن به مکانهای خاص و فعالیتهای خاص دوری کنند. برای مثال، مبتلایان به آسم، باید هنگامیکه غلظت گرد و غبار بالاست از خانه بیرون نروند و ممکن است از کسانی که حملۀ قلبی را تجربه کردهاند ، خواسته شود از موقعیتهای استرسزا بپرهیزند همچنین این تغییرات گاهی اضطراب، افسردگی و کنارهگیری اجتماعی را به دنبال دارد (ای سندرسون ، 1392: 442).
در این تحقیق پیامد طولانی بودن و مزمن بودن بیماری پیکییو و اثر آن بر روابط بیمار و خانواده بیماران مورد پژوهش قرار میگیرد.

فرضیه های تحقیق:
• به نظر میرسد بین جنس بیمار و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
• به نظر میرسد بین سن بیمار و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
• به نظر میرسد بین قشر اجتماعی و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
• به نظر میرسد بین نسبت خویشاوندی والدین و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
• به نظر میرسد بین تعداد فرزندان مبتلا و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
• به نظر میرسد بین میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی و ابعاد بیماری و شدت بیماری رابطه وجود دارد.
• رابطه بین جنس، سن، قشر اجتماعی، نسبت خویشاوندی والدین و تعداد فرزندان مبتلا با میزان دسترسی و کیفیت خدمات پزشکی.

مدل تحلیلی

2-3-7- مفهوم پیشگیری از بیماری و انواع آن
پیشگیری یعنی جلوگیری از بوجود آمدن بیماری قبل از وقوع آن است. و شامل کلیه اقداماتی میشود که از آنها برای قطع یا کاهش روند سیر بیماری استفاده میشود. و سابقه آن به قرن 18 میلادی بر میگردد. ادوار جنر در سال (1796)مایع آبله کوبی را بنا کرد و امراضی مانند درمان ضد هاری (1883)، واکسن وبا(1892)، پادزهر دیفتری (1894)، واکسن ضد حصبه(1898)، مواد ضد عفونی کننده (1992) از نمونههای پیشگیری قبل از وقوع و همهگیری بیماریها است (اسدپور، 1393: 4).
در مراحل بعدی پیشگیری راههای انتقال بیماری، بروس (1896) در رابطه مگس تسهتسه و بیماری خواب و رأس (1898) در رابطه بیماری مالاریا و پشه آنوفل را یافتن و درگامهای بعدی تحول در روشهای آزمایشگاهی جهت تشخیص زودرس و غربالگری امر پیشگیری رشد یافت و از جمله آن که امروزه امر پیشگیری بر درمان مقدم است، و بوسیله آن بیماریها را محدود کرده و از پیشرفت بیماری جلوگیری به عمل میاورد و در یک کلام عبارت است از کلیه اقداماتی که در درمان قطعی و پیشرفت بیماری در هر مرحلهای که باشد، انجام گیرد. پیشگیری به چند دسته تقسیم میشود که در هر مرحله وظایف خاص خود را نشان میدهد(همان منبع).
الف) پیشگیری اساسی6: این نوع پیشگیری مفهومی واقعی دارد که مانع از ایجاد و گسترش عوامل خطر در سطح جامعه و گروههای جمعیتی میشود. در بیماری PKU بوسیله پیشگیری اساسی، به معنای واقعی کلمه میتوان از شیوع آن و گسترش بیماری در سطح ملی یا خانوادهها و خویشاوندان آنان اقدام اساسی و پایهای به عمل آورد. مهمترین گام در این راه آموزش فردی و عمومی است. هدف در این نوع از پیشگیری در اصل تغییر سبک و شیوه زندگی با توجه به فرهنگ و الگوهای اجتماعی -اقتصادی است، که نقش آنها در شناخت یا افزایش خطر بیماری فنیل کتونوریا قابل بررسی و ارزیابی است. از نظر تاریخی شاید این نوع پیشگیری جدیدترین مرحله شناخته شود، و علت آن افزایش دانش پزشکی و تأثیر اجتماعی علوم انسانی و زیستی میباشد.
ب) پیشگیری اولیه7: در پیشگیری اولیه خانوادههای درگیر بیمار PKU یا خویشاوندان نزدیک آنها را میتوان قبل از شروع بیماری و بروز آن در فرزندان بعدی خانواده بیمار آموزش داد و مداخ
لات در این نوع شامل ارتقای بهداشت و حفاظت از اعضاء خانواده است. بدین وسیله میتوان سطح قابل قبولی از سلامتی را که افراد بتوانند به یک زندگی اجتماعی و اقتصادی مثمر ثمر دست یابند ارتقاء داد. در این مرحله اقدامات ارزان و مطمئن است (اسدپور، 1392: 9).
ج) پیشگیری ثانویه 8: در پیشگیری ثانویه چنانچه فرزند مبتلا به PKU متولد شد بلافاصله بایستی بعد از تشخیص به موقع از طریق غربالگری اقدامات درمانی بیماری و آموزش خصوصاً مادران را در اولویت قرارداد تا پیشرفت بیماری و تبعات بعدی آن کُند شود. در صورت اقدمات بالینی و به موقع در تشخیص زودرس بیماری میتوان از خسارات ناشی از ابتلاء را به حداقل کاهش داد، هر چند مبارزهای سنگین و پر هزینه است و بار بیماری را در جامعه افزایش میدهد. در پیشگیری ثانویه میتوان از تولد فرزندان مبتلا بعدی خانواده جلوگیری به عمل آورد و مطابق قانون در 16 هفتگی بعد از حاملگی را میتوان سقط کرد (دلیلی، 1393 : 18).
د) پیشگیری نوع سوم9: در این نوع از پیشگیری ضمن محدود کردن تبعات بیماری که درمرحله نقص یا ناتوانی دائمی و غیر قابل بازگشت است، تا حدودی به بازتوانی بیمار که به مرحله مزمن رسیده میتوان کمک کرد. عوارض بیماری در این مرحله در دو سطح برگشت پذیر و برگشت ناپذیر قراردارد و اقدامات توان بخشی در این حیطه صورت میگیرد. کودکانی که دیرتر از موعد مقرر تشخیص داده شدهاند، غالباً از نظر ذهنی دچار عقب ماندگی شدید و پایدار هستند و استفاده از رژیم درمانی و کاهش حداکثری مصرف مواد پروتئینی در بیماران PKU تا حدی باعث آرامتر شدن بیماران میشود، ولی آسیبهای ناشی از عدم تشخیص به موقع مادامالعمر همراه بیماران خواهد بود(اسدپور، 1393: 14) .

مطلب مرتبط :   پایان نامه دربارهنیاز، رضایت، زمینه

نمودار 2-1- مدل ارتقای سلامت و سطوح پیشگیری

2-4- مبانی نظری
پژوهش اجتماعی در مورد ساختار مسائل پزشکی در ایران جوان و کم محتوا است. حال آنکه در غرب از دهۀ 1950به بعد در جامعهشناسی پزشکی و پزشکی اجتماعی، تحقیقات گسترده صورت پذیرفته است، و به عنوان یک شاخه از جامعهشناسی خود را به خوبی شناسانده و معرفی کرده است. با گذشت زمان یکی از قویترین شاخههای آن در امریکا به رسمیت شناخته شد و از هر ده جامعه شناس امریکایی، یکی جامعه شناس پزشکی است. در آلمان جامعه شناسان پزشکی بیش از سایر اعضاء انجمن جامعه شناسان آن کشور عضو دارند (کیوان آرا، 1386 : 13 ). این امر حاصل دو عامل اساسی بوده است: یکی فهم این مسأله که بسیاری از واقعیتهای موجود در نظام ارائه خدمات سلامت اساسیً اجتماعیاند و دیگری، افزایش علاقه خود پزشکی به جنبهها و عوامل اجتماعی بیماریهاست به نحوی که در سازمان جهانی بهداشت یک کمیسیون خاص بنام عوامل اجتماعی تأثیرگذار بر بیماری ها تشکیل شده است، که ایران نیز عضو رسمی این کمیسیون است.
جامعه شناسی پزشکی به دو صورت میتواند به نظام سلامت و بیماری ارتباط پیدا کند. اول آنکه دیدگاههای جامعه شناختی در خصوص تجربه سلامت و بیماری، پراکندگی اجتماعی، محیط و شرایط خارجی و تأثیرگذار آنها به کار گرفته شوند. بدین لحاظ برای درک و ارتقاء بهداشت توسط پزشکان و محققان اجتماعی مربوطه مورد استفاده قرار میگیرد(محسنی، 1388: 20).
دوم آنکه، مطالعه جامعه شناسی سلامت ـ بیماری و بیمارستانها و مؤسسات درمانی میتواند در کنار تجزیه و تحلیل عوامل مؤثر برسلامت ـ بیماری به عنوان یک ابزار برای شناخت جامعه بکار رود. لذا جامعه شناس پزشکی یک حوزه معطوف به نظریه است که برای شناخت دگرگونیهای اجتماعی مورد استفاده قرار میگیرد، و در این موارد در جامعه شناسی پزشکی خود را در قالب نظام سلامت چهره مینماید (همان منبع).
لازم به ذکر است که تفاوت جامعه شناسی با پزشکی اجتماعی را در این موضوع نیز بایستی بیان کرد. در پزشکی اجتماعی یک پزشک وارد جامعه میشود و در راستای اهداف پزشکی و حل یک مشکل عملی گام بر میدارد، نظیر پیشگیری از یک بیماری خاص مانند فنیل کتونوریا. ولی در جامعه شناسی پزشکی، یک جامعهشناس وارد حوزه پزشکی میشود و هدف وی سیاست گذاری و ایجاد تحول و تغییر در علوم پزشکی نیست، بلکه به دلایل شیوع و بررسی موارد مرتبط با شناخت، درک و علل اجتماعی، فرهنگی، اقتصادی و سیاسی یک پدیده از دید و منظر جامعه شناسی مینگرد و با زبان جامعه شناسی سخن میگوید، نه با زبان و اصطلاحات خاص پزشکی (محسنی ، 1388: 22).
2-4-1- امیل دورکیم
دورکیم، کسی که به عنوان بنیانگذار و نظریه پرداز جامعهشناسی کلاسیک شناخته میشود، بر اهمیت فرآیندهای کلان اجتماعی، ساختها، هنجارها و ارزشهای اجتماعی و تأثیر آنها بر افرادی که همبستگی با جامعه بزرگتر داشتند و رفتار آنها را شکل میداد، تأکید داشت. وی جامعه انسانی را با توجه به دیگر کارکرد گرایان انسجام گرا، مانند کنت و اسپنسر، به مثابه یک موجود زندهای میدانند که افراد واجزاء آن همگی در خدمت کلیتی که بقای سیستم را تداوم میبخشد، معرفی میکند. و فرد در آن به شدت تابع وجدان جمعی است، تا جایی که فرد زندگیاش را به دلیل همبستگی با جامعه کلان یا گروه فدا میکند. در کتاب « خودکشی » و در بحث تئوریهای آسیبشناسی، بیماری را انحراف اجتماعی تعریف کرده است. و آن را امری غیر عادی میداند که با هنجارهای اجتماعی تطابق و سازگاری ندارد، زیرا از هنجارهای اجتماعی ( وجدان جمعی ) فاصله گرفته است. در تیبولوژی چهارگانه خودکشی که کاربرد مستقیم در جامعه شناسی پزشکی دارد، این گونه بیان داشته است (کیوان آراء، 1386: 54).
1- خودکشی خو
دخواهانه: در حالتی رخ میدهد که ارتباطات اجتماعی پایین و انسجام اجتماعی در آن در حداقل است و فرد عملاً از زیر بار فشار نظام اجبار اجتماعی خارج شده است و مرتکب خودکشی خودخواهانه میگردد (کیوان آراء، 1386: 54).
2ـ خودکشی بیسامانی یا آنومیک: در زمانی که بیهنجاری و ادغام اجتماعی و قوانین و نظم جامعه درهم شکسته میشود، افراد دچار سردرگمی میشوند و نابسامانی اجتماعی پدیده آید، این نوع خودکشی اتفاق میافتد. این امر در مواقع بحرانی جامعه بیشتر رخ میدهد، چونکه انسان رها شده و مانند ذرات معلقی ممکن است به هر سوی اعم از بدی یا خوبی کشیده شود (تنهایی، 1389: 165).
3ـ خودکشی دیگر خواهانه: زمانی رخ میدهد که نه تنها رابطهی فرد با جمع از بین نرفته و فرد از اجتماع جدا نشده است، بلکه در نتیجه وحدت بیش از حد فرد با جامعه صورت میگیرد. در این نوع از خودکشی، عمل آگاهانهای است که فرد با دانستن آن برای حفظ نظام مورد علاقهاش به آن روی میآورد( تنهایی، 1389: 167). مثال امروزی آن در اردیبهشت93، خودکشی